Malattie rare. Una sfida tra passato e futuro

Questo volume tratta il tema delle malattie rare leggendolo come un fenomeno, espressione con cui si intende riferirsi a una serie di eventi legislativi, organizzativi, gestionali, economico-finanziari, clinico-assistenziali, culturali, scientifici, didattici, etici originati da ununica istanza promossa dal mondo dellassociazionismo e sostenuta dal mondo medico-scientifico a partire dagli anni 80. Esso si articola in due parti: la prima descrive la genesi del fenomeno, la sua interpretazione a livello legislativo e le soluzioni strutturali che ne sono derivate a livello europeo e nazionale. La seconda parte entra nel merito dellimpatto del fenomeno sulla pratica medica, sulla formazione, sulla ricerca, sulleconomia sanitaria e sul piano etico. Il libro si rivolge a chi voglia conoscere e approfondire questo fenomeno e a coloro che sono chiamati a insegnare e divenire esperti di malattie rare, descrivendo la cornice e il contesto in cui si inseriscono e gli elementi che le accomunano. In collaborazione con Francesco Saverio Mennini, Maurizio Scarpa, Giovanni Silvano. Prefazione di Sandra Gallina.

di - 2024-10-18

Edizioni Laterza

ISBN 9788858153550